Dziś napiszę kilka słów o tym, jak choroba N. wpłynęła na nasz dotychczasowy styl życia i jak je zmieniła w ciągu ostatnich 3 miesięcy.
Zaczęło się niewinnie od narastającego bólu brzucha na wysokości żołądka promieniującego w kierunku kręgosłupa. Ból ten może być przesunięty w lewą stronę lub odczuwalny jako opasujący. Objaw, który wiele osób po prostu by zbagatelizowało, ponieważ bóle te mogą trwać początkowo krótko. Ot jakieś tymczasowe niestrawności, coś siadło na żołądku albo coś w tym stylu. Przyszedł jednak dzień, w którym ból narastał z godziny na godzinę do takiej siły, że już w drugi dzień był nie do wytrzymania. Wówczas szybkie badanie USG (oczywiście prywatnie, bo pogotowie objawy zbagatelizowało przypisując leki na wrzody!) i zdiagnozowanie dużych na 24mm złogów w trzustce. Później już tylko skierowanie do szpitala, 3-dniowa głodówka i pytanie: co dalej? Drugi szpital, do którego zostaliśmy skierowani nie podjął się dalszego leczenia z powodu braku sprzętu i doświadczenia lekarzy. Diagnoz było wiele kamica trzustki, przewlekłe zapalenie trzustki, później jego odmiana tropikalna, a nawet alkoholowe PZT. Aby uciąć dalszych spekulacji wykonano tomografię, wykryto dwa większe kamienie (największy 18mm), a następnie N. został skierowany na badania genetyczne.
Mutacja SPINK-1
Najważniejszy był dla nas dzień, w którym poznaliśmy ich wyniki: mutacja N34S w genie SPINK1 – trzustkowego inhibitora wydzielania trypsyny. Białko to stanowi jedną z barier chroniących komórki pęcherzykowe trzustki przed samostrawieniem. Obecność mutacji w genie SPINK1 stwierdzono u 23% chorych z idiopatycznym PZT i u 4% z dziedziczną postacią zapalenia. Uważa się, że przebiegające bezobjawowo mutacje kationowego trypsynogenu (PRSS1) lub SPINK1 mogą predysponować do zapaleń trzustki wywołanych spożyciem alkoholu. Mutacje w obrębie tych genów predysponują zarówno do przewlekłego rodzinnego zapalenia trzustki jak i ostrego nawracającego zapalenia trzustki oraz zwiększają ryzyko zachorowania na raka trzustki w następstwie tych chorób. Dolegliwości pojawiają się na ogół w pierwszych dwóch dekadach życia i mogą mieć różne nasilenie: od łagodnego pobolewania w nadbrzuszu do gwałtownie przebiegających ataków trzustkowych z objawami „ostrego brzucha”.Po wypisie ze szpitala i ustabilizowaniu kondycji trzustki N. został skierowany na zabieg endoskopowy do Endoterapii w Warszawie. Tam w trakcie pierwszego zabiegu stwierdzono zwężenie przewodu trzustkowego, co uniemożliwiało jakiekolwiek mechaniczne skruszenie czy usunięcie kamienia. W zamian założony został stent, który należy wymieniać co kilka miesięcy. Przez resztę życia zalecono dietę beztłuszczową a z czasem niskotłuszczową oraz całkowite odstawienie alkoholu, kawy, produktów wzdymających oraz produktów takich jak ziarna, które mogą dłużej zalegać w żołądku. Dieta sama w sobie to tylko profilaktyka dla ewentualnych nawracających zapaleń trzustki. Nie zmniejsza jednak ryzyk tworzenia się i odnawiania kamieni w przewodzie trzustkowym, które są głównym problemem mojego męża.
Źródło przepisu dla diety niskotłuszczowej
Na początku myśleliśmy, że przed nami mamy twardy orzech do zgryzienia. Zero serów żółtych, zero czekolady, zero smażenia... Nie wyobrażałam sobie, że będę gotować dwa różne obiady - jeden dla siebie i L., a drugi dla męża. Dlatego postanowiłam szukać rozwiązania. Pomocne okazały się przepisy wegańskie, blogi dietetyków w internecie oraz własna inwencja. Pierwsze szybko nabyłam na angielskim eBay'u. Do asortymentu książek kucharskich weszła The Happy Herbivore Cookbook autorstwa blogerki Linsay R. Nixon. Wiele jej przepisów znajdziecie także na jej stronie happyherbivore.com.
Ponadto zamówiłam także zachwalany na Amazonie Veganomicon: The Ultimate Vegan Cookbook, w której to trzeba już niektóre przepisy modyfikować pod kątem zawartości różnych rodzajów fasoli.
Obydwie książki bardzo przypadły nam do gustu. Zrobiłam z nich już wiele dań i słodkości. Nasi znajomi dziwili się, że to co możesz jeść N. może też być bardzo smaczne :-) W najbliższym czasie kupię na pewno kolejne książki Linsay.
W naszej diecie pojawiają się dania o niskiej zawartości tłuszczu, produkty takie jak śmietana poniżej 10%, twarogi o zawartości do 7% i wg zaleceń lekarzy masło np. na kanapce z rana. Moglibyście myśleć, że taka dieta, to koszmar. Sama na początku tak myślałam, aż w końcu sprawdziłam z ciekawości jakie jest dzienne zapotrzebowanie dorosłego człowieka na tłuszcze.
Dla przykładu, dla mężczyzny o zajęciu siedzącym, przy zapotrzebowaniu energetycznym 2600 kcal, udział składników pokarmowych przedstawia się następująco:Przy założeniu opartym na diecie wątrobowej (zaleconej w pierwszym szpitalu), że N. nie powinien jeść więcej niż 0.5-1g tłuszczu na każdy kilogram wagi ciała czyli max. 77g dziennie. Porównując prawidłowa i zbilansowana dieta nie wiele odstaje od jego obecnych zaleceń. Dlatego przystąpiłam do wnikliwego analizowania tego co jemy, żeby jeść smacznej i jeszcze bardziej zdrowo!
białka 12% = 312 kcal = 78 g
tłuszcze 30% = 780 kcal = 86 g
węglowodany 48% = 1228 kcal = 307 g
cukier = 10% = 260 kcal = 65 g
Źródło: www.zakupy-spozywcze.pl
ESWL na kamieniach w trzustce
Od czasu pierwszej wizyty w szpitalu N. przeszedł już wcześniej wspominany zabieg endoskopowy z próbą usunięcia kamienia, a także zabieg ESWL na złogach trzustkowych w szpitalu Mazovia w Warszawie. W tym miejscu pragnę zaznaczyć, że mimo panującego chaosu podczas pobytu w szpitalach jesteśmy bardzo wdzięczni władzom obydwu szpitali, które we współpracy umożliwiły przeprowadzenie zabiegu rozkruszania kamieni w przewodzie trzustkowym ultradźwiękami oraz wykonanie go na NFZ. Czy zabieg się powiódł okaże się już wkrótce. Z tego co czytałam w zagranicznych artykułach medycznych potrzebne jest więcej niż jeden zabieg litotrypsji (ESWL) na kamieniach w trzustce, aby móc je choć trochę rozbić. Efekt zabiegu poznamy już we wtorek, więc trzymajcie mocno kciuki!Kilka słów...
Postanowiłam spisać historię N. na stronach swojego bloga przede wszystkim dla innych osób szukających informacji, pomocy, będących w podobnej sytuacji. Wiem, że nie jest to proste, ponieważ sama dniami i nocami podczas pobytu N. w kolejnych szpitalach przekopywałam internet w poszukiwaniu informacji na temat jego choroby. Choroby, której leczenie nawet w dzisiejszych czasach przy ogromnych postępach w medycynie jest stosunkowo trudne i stanowi ogromną niewiadomą.Ciekawe linki
O diecie i rekonwalescencji po PZT, tabela produktów oraz przykładowy jadłospis
13 komentarze
ciekawy post, przeczytałam bo tez być może mam coś z trzustką, żołądek boli non stop od 1,5 roku, wszystkie badania ok łącznie z usg i gastroskopią. Aż tu nagle w czerwcu amylaza 157 (norma do 100) i wynik z innego lab 127 (norma do 64). Zaczęłam szperać po necie na temat trzustki co można jeść (nie jadam bardzo wiele rzeczy w ciągu 2 lat schudłam 22 kg). Weszłam na link o jadłospisie, który zamieściłaś pod wpisem. Cóż z tabeli dozwolone nie mogę jeść ponad połowy rzeczy, a w zasadzie cokolwiek zjem i tak mam bóle, pieczenie, przelewanie się wody, ściski bebechów (jak ja to nazywam). Oczywiście jak najmniej błonnika, nic smażonego i tłustego i tak dalej (sama na własnym żołądku sprawdzam i odstawiam produkty, wcześniej próbuję w różnych zestawieniach. Czy Twoim zdaniem takie wyniki amylazy mogą być przyczyną takich dolegliwości. Chodzę do gastrologa (powiedział, że z badań jestem zdrowa, skoro nie pomagają leki różne poprawę trawienia to tylko dieta)i rodzinnego, który ciągle chce, żebym poszła do szpitala (raz byłam na izbie przyjęć, lekarz mnie nie przyjął, bo z badań wynika, że jestem okazem zdrowia) No sama tez się nie palę za bardzo do szpitala. Pozdrawiam love-bud
OdpowiedzUsuńDroga love-bud!
OdpowiedzUsuńMoim zdaniem przy takich wynikach dochodzi do zapaleń trzustki, ale lekarzem nie jestem. Niemniej jednak wyniki ponad normę świadczą o tym, że coś złego dzieje się z trzustką. Nawet jeśli ta amylaza i lipaza skacze ponad normę tylko czasami. Mój mąż miał amylazę w normie, a lipazę podwyższoną w momencie, kiedy miał już atak bólu trzustki na maksa, ponieważ kamień zatkał przewód trzustkowy. Wcześniej wyniki mimo lekkiego bólu były w normie, a przez 30 lat nie miał żadnych dolegliwości związanych z trzustką. Jeśli dochodzi do przewlekłych zapaleń, to one w rezultacie mogą prowadzić do powstawania złogów w trzustce. Każde takie zapalenie nawet takie któro mija szybko, odbija się na kondycji tego narządu choć każdy reaguje inaczej.
Czy robiłaś USG pod kątem poszerzenia przewodu trzustkowego, występowania złogów, kamieni etc.?
Jeśli chodzi o lekarzy to rodzinny zdiagnozował u mojego męża wrzody i dał L4, a ból i efekty głodu postępowały szybciej niż byłam w stanie sobie to wyobrazić. Dwukrotnie odesłano go z pogotowia, dlatego w kwestii trzustki szukałabym gastrologia, który specjalizuje się w chorobach trzustki. Z doświadczenia wiem, że gastrolodzy mają różne specjalizacje. U nas w regionie lekarze, do których trafił mój mąż mówili wprost, że specjalizują się np w chorobach jelit lub jeszcze nie mają wybranej specjalności ze względu na staż. Sprawdzając lekarzy w przychodniach w gastrologicznych natknęłam się i na chirurgów i na gastrologów, a także na gastroenterologów. Tu polecam przeglądnięcie opinii i specjalności lekarzy gastrologii np. w internecie. Przynajmniej u nas to pomogło. Polecam również poszukanie w pobliżu dobrego oddziału lub szpitala, gdzie zajmują się chorobami trzustki. W necie znalazłam specjalistów z Warszawy, Krakowa, a z tego co wiem pomocy można też szukać w Łodzi.
Jak dobrze znaleźć kogoś, kto też boryka się z chora trzustką ;) Może jakieś przykładowe przepisy na dobry obiad?
OdpowiedzUsuńja z trzustka juz borykam sie od dwóch lat ,jestem na diecie i tez niemam przepisów a by sie przydały
UsuńKochani, po roku doświadczeń i szeregu zabiegów planuję zebrać wszystko w garść w nowym wpisie. Dieta całkowicie uboga w tłuszcze (i mam tu na myśli dobre tłuszcze), którą zalecało prawie 90% lekarzy nie powinna trwać wiecznie. O tym co usłyszeliśmy od lekarzy w Łodzi, Warszawie i Rzeszowie już wkrótce.
Usuńjestem tu nowa może ktoś mi napisze czy da się z tym żyć u mnie stwierdzono pzt w listopadzie 2014 proszę napisać na meila snowicka1212@interia.pl
UsuńJoasiu, zależy jaką dietę dokładnie tolerujesz. Mój mąż je wszystko co ma mniej niż 3g tłuszczu na 100g, ale jego tolerancja jest dość wysoka. Je zarówno masło do kanapek, jak i niewielkie ilości oliwy z oliwek przywiezionej z Włoch.
OdpowiedzUsuńPrzykładowo możesz spróbować:
Zupę pomidorową z pieczonych pomidorów ze zminimalizowaną ilością oliwy jeśli jej nie akceptuje twoja trzustka: http://aleksandraw.blogspot.com/2013/09/zupa-pomidorowa-z-pieczonych-pomidorow.html
Wegetariańskie Buddha's delight z jarmużem, jeśli akceptujesz takie warzywa jak cebula lub czosnek oraz jarmuż, który jest bardzo bogaty w witaminy i antyoksydanty: http://aleksandraw.blogspot.com/2013/04/buddha-delight.html
Zupa pomidorowa bez mięsa: http://aleksandraw.blogspot.com/2013/04/kremowa-zupa-pomidorowa-bez-miesa.html
Pożywne jabłkowo-bananowe smoothie (może być na mleku 0%, migdałowym albo sojowym): http://aleksandraw.blogspot.com/2013/03/jabkowo-bananowe-smoothie-z.html
Ciasteczka owsiane bez tłuszczu:
http://aleksandraw.blogspot.com/2013/03/ciasteczka-owsiane-bez-tuszczu.html
Frytki z piekarnika bez tłuszczu:
http://aleksandraw.blogspot.com/2013/03/frytki-bez-ani-grama-tuszczu.html
Czekoladowo-bananowe smoothie bez czekolady:
http://aleksandraw.blogspot.com/2013/03/czekoladowo-bananowe-smoothie.html
Większość przepisów z tego roku jest u mnie nisko tłuszczowa, ponieważ wszystkie potrawy zmodyfikowane o ilość tłuszczu lub wyeliminowanie wina (np. w risotto) je mój N. bez epizodów bólu.
Mogłabyś coś napisać odnośnie choroby męża? Ja też borykam sie z problemami z trzustką (2x ostre zapalenia) bez zmian w badanich obrazowych (USG, tomograf, rezonans itp). Lipaza cały czas podwyższona, amylaza tak samo (lipaza norma do 60, ja mam okolo 250 caly czas, amylaza norma do 100 ja mam 180 caly czas). Mam też podwyższone Igg4, i lekarze mówią że to może być autoimmunologiczne zapalenie, ale niestety sterydoterapia nic nie pomaga. Cal y czas mam tez podwyższoną temperaturę, bóle brzucha (jaki ogólny oapsujący ścisk).
OdpowiedzUsuńPozdrawiam,Szymon
Szymonie, u mojego męża zaczęło się od ostrego zapalenia w zeszłym roku. Choroba ma podłoże genetyczne, choć pfrzebiegiem odbiega od opisywanych norm. Późniejsze leczenie opisałam tu.
OdpowiedzUsuńW trzustce tworzą się kamienie z powodu hiperkalcemii i mimo usuwania odnawiają o czym przekonaliśmy się w zeszłym tygodniu podczas pierwszej kontroli po 6 miesiącach od ostatniego zabiegu.
Twój przypadek to podwyższenie enzymów odpowiedzialnych za trwawienie skrobii i tłuszczów. Zwykle ich pdowyższenie oznacza, że coś dzieje się w trzustce, ponieważ nadmiar enzymów trafia do krwi zamiast do jelit. Być może Twoja choroba jest również nietypowa. Piszesz, że miałeś 2 ostra zapalenia, a w jakim odstępie czasu? Amylaza szybko wzrasta i szybko zanika w przeciwieństwie do lipazy. Niektórzy ludzie mają podwyższone aktywność amylazy bez jakichkolwiek objajwów. Przyczyną jest nieco odmienna budowa cząsteczek enzymu, w porównaniu do pozostałych ludzi.
Czy po tych zapaleniach wyniki zmieniały się? U mojego męża zapalenie było tylko raz, kiedy kamienie (15-18mm) całkowicie zablokowały przewód. Mimo, że ujście przewodu trzustki ma i tak zwężone trwało to niesamowicie długo, bo aż 29 lat.
A co Tobie powiedzieli lekarze? Byłeś u jakiś specjalistów od trzustki, bo z tego co wiem, to większość to interniści albo chirurdzy mimo, iż pracują na oddziałach gastroenterologicznych. Od trzustki jest naprawdę mało specjalistów. Niestety.
Ten komentarz został usunięty przez administratora bloga.
OdpowiedzUsuńAla.
OdpowiedzUsuńJa rowniez mam zapelenie trzustki,mialam juz robione wszystkie mozliwe badania ,do dzisiejszego dnia nie wiadomo co i dlaczego? Wyniki amylazy i lipazy skacza raz pare miesiecy dobrze ,pare miesiecy zle ,ja juz pomalu trace sily i psychicznie sie wykanczam gdyz lekarze tez nie wiedza co robic ,ja mam wrazenie ze za malo robia by mi pomoc.Nie wiem co mam juz robic nie wiem gdzie mam sie udac?
Drogi Anonimie, a czy badania genetyczne też były? Czytałam też, że czasami jest to autoimmunologiczne i trudno je zdiagnozować, bo znane jest dokładniej dopiero od kilkunastu lat. Podaj proszę do siebie maila, mogę podzielić się naszą historią i miejscami badań.
UsuńKasia.
OdpowiedzUsuńMój problem polega na tym,że mój mąż ma kilka kamieni ok.8mm w przewodzie trzustkowym. Był w dwóch szpitalach,gdzie załóżyli mu protezę,lecz nic mu to nie pomogło.Lekarz stwierdził,że podczas ECPW nie był w stanie usunąć kamienia bez wcześniejszego rozbicia.W tym szpitalu nie mają odpowiedniego sprzętu do kruszenia kamieni. Dzwonię po całej Polsce i szukam ośrodka, gdzie ten zabieg jest przeprowadzany. Czy możesz mi pomóc w tej sprawie. Mąż nie je,schudł ok.20 kg i cały czas przyjmuje silne środki przeciwbólowe.Pozdrawiam